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うちの子の障害は?

息子Sosukeの障害名は「49XXXXY」。

ちょっとミステリアス!?

染色体数がそのまま疾患名になっているんです。

当初、お医者様からは知的発達の遅れと運動機能の制限があることは説明されたけれど、何といっても17万人に1人の希少疾患とあってナゾだらけ。

その当時はスマホでサクサク検索とはいかない時代。

もっと情報が欲しくて図書館で英語の医学書とにらめっこしたものでした。

そこで初めて目にする単語ばかりのなかで、光り輝く奇妙奇天烈度を放っていたのが「Plagiocephaly」!?

日本語訳:「頭蓋骨の発達が斜めの」。

読み方すら分からないこの単語が、一語でここまでピンポイントに表現していることにはびっくり!我が子の状況にぴったりなのです。

小さな頃は、左、右と見る方向によって別人に見えちゃうほどのいびつぶり。

「おっと左からの方がカワイイぞ」と、左からばかり撮影してしまい、右からの写真がほとんどな~い!

おばあちゃんは、「頭の形は親の責任」と言ってはペタンコの方を下にして寝ているのを、必死になって反対を向かせようとしていましたね〜(笑)。親の私は白旗上げていましたね。

当時の悩みはキャップがかぶれないこと。

最初まっすぐにかぶせても、「いや、こっちが正面でしょ?」と言わんばかりに、キャップが自ら判断してなのか、それとも違和感に耐えられず?、はたまた頭の形を忖度して? 勝手に回ってしまい、しばらくするとあちゃちゃ~な感じになる始末。

もう笑うしかなくて。

でも、成長にするにつれていびつ頭はかなり解消、ほとんど気にならなくなりました。

自然に良くなることはほぼないそうですが、21歳の今ではキャップ姿もバッチリきまっていると思っているのは 親の私だけかしら?

デコボコした坂道をゆっくりゆっくり上っているそんな毎日。

知的障害と身体障害が重複しているので、それぞれが足を引っ張り合うのがもどかし~いのですが、伴走者の私と一緒に案外楽しくやっています。

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